28η Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day, World Rare Diseases Day) εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου και θεσμοθετήθηκε το 2008 με την συνεργασία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Europe, EURORDIS) και του Συμβουλίου Εθνικών Οργανισμών Ασθενών, για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, σχετικά τις παθήσεις αυτές και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των πασχόντων.
Με τα μέχρι στιγμής δεδομένα, 6.000-8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν έως και 8% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.), που σημαίνει ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια πάθηση σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ενώ στο σύνολό τους οι σπάνιες παθήσεις, επηρεάζουν παγκοσμίως περίπου 300 εκατομμύρια άτομα (παιδιά και ενήλικες).
Οι σπάνιες παθήσεις εμφανίζουν μεγάλη ετερογένεια, η διάγνωσή τους μπορεί να διαρκέσει κατά μέσο όρο τέσσερα έως πέντε χρόνια, συχνά παρουσιάζουν χαμηλό προσδόκιμο ζωής ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία και στην πλειονότητα τους δεν υπάρχει θεραπεία. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων, συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών – νευρομυϊκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων.
Η παροχή κατάλληλης υγειονομικής φροντίδας και περίθαλψης για τις σπάνιες παθήσεις, αποτελεί μεγάλη πρόκληση για την Δημόσια Υγεία, λόγω της έλλειψης επιστημονικών ευρημάτων που εκτιμούν τις συνέπειες κάθε διαφορετικής σπάνιας νόσου στην ποιότητα της ζωής των ασθενών και αξιολογούν τις υφιστάμενες ανάγκες τους στους τομείς της διάγνωσης και της θεραπείας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, δεν αφορά μόνο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και την αναγκαιότητα για την αντιμετώπιση της υψηλής νοσηρότητας, της πρόωρης θνησιμότητας και την βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των ασθενών. Η Παγκόσμια Εκστρατεία για το έτος 2025, με το μήνυμα «More than you can imagine; an anthology of rare experiences!», (περισσότερα από όσα μπορείτε να φανταστείτε, μια ανθολογία σπάνιων εμπειριών), φέρνει στο προσκήνιο ανείπωτες ιστορίες και εμπειρίες που βιώνουν καθημερινά οι άνθρωποι που νοσούν, η οικογένεια και οι φροντιστές τους, γιατί οι σπάνιες ασθένειες είναι πολύ πιο κοντά μας, από όσο φανταζόμαστε…
ΣΧΕΤΙΚΟΙ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ (LINKS)